La puerta de la terapia génica se cerraba. Quedaba la posibilidad del trasplante de médula ósea de un donante que fuera compatible. Pero, también para esta posibilidad necesitábamos la aprobación del médico de París. Sabíamos por lo que habíamos leído que la principal variable que tendría en cuenta sería el nivel de daño visible en las resonancias. A partir de un grado de daño determinado, él no aconsejaba el trasplante, lo que en la práctica suponía que ningún servicio de salud en Europa procedía a hacerlo. Digo “en Europa”, porque cabía otra posibilidad. Habíamos descubierto que había dos equipos en el mundo con experiencia en terapias con esta enfermedad. Uno, el de Patrick Aubourg en París y, otro en Mineápolis en Estados Unidos. Éste último equipo se había formado alrededor del caso que relataba la película Lorenzo’s Oil. En el caso del equipo americano sí hacían trasplantes para casos con mayor daño, a un coste de un millón de dólares, lo cual abriría otra batalla complementaria muy complicada para conseguir en semanas ese dinero.
Aubourg nos mandó hacerle a Jon varias pruebas. Dentro de las pruebas estaba el estudio de cara a la búsqueda de donante de médula. Muchas pruebas analíticas, y también otra prueba que nos sorprendió. Para ese momento ya teníamos contacto directo con él vía mail. “Mikel, también tenéis que hacerle pruebas a Jon para saber su coeficiente intelectual”. Más tarde entenderíamos por qué. Así mismo, había una batería de pruebas también a Andoni y a María, incluso a Mentxu, a su hermano, a sus padres y a mi. Lanzaron un estudio completo de nuestra familia.
Él ya tenía las resonancias de Jon desde hacía días y, habiéndolas visto nos mandaba hacer muchas pruebas, así que estaba claro que no descartaba el trasplante. La verdad es que, según lo que nosotros veíamos en las resonancias, el ranking de daño se pasaba del que marcaba Aubourg como aceptable para hacer el trasplante. Pero, claro, no se lo decíamos.
Al de unos días, descubrimos qué ocurría. Aunque, efectivamente el daño era superior, resultaba que el cerebro no estaba inflamado, como sería normal, lo cual, descolocaba todos sus estándares de decisión. Nos trasladó finalmente sus criterios: “Vamos a ver si tenemos un donante perfectamente compatible, de manera inmediata. Además, Jon tiene que tener un coeficiente intelectual alto para que nos decidamos a acometer el trasplante”. Todo sonaba a …” Creo que no deberíamos hacer el trasplante, pero eso de que no esté inflamado me tiene desconcertado …”.
Donante compatible de manera inmediata … Sabíamos que eso podía tardar meses o años. Él nos hablaba de semanas… Buf. Le hicimos las pruebas de Coeficiente Intelectual que dieron que nuestro enano era superdotado. Sí, del centro de Bilbao. Pero quedaba lo más difícil: Encontrar un donante compatible.
Los mails con Aubourg se multiplicaban. Y nos sorprendía su disponibilidad, que no conocía de fines de semana o festivos. Lo mismo ocurría con los médicos en Bilbao.
Gracias a ello pudimos saberlo: ¡¡ Andoni no estaba desarrollando la enfermedad. No había señales de ningún daño en su cerebro !! Además, un indicador en una analítica ya apuntaba a que no tenía la mutación. El campo de batalla se acotaba un poco.
Y entonces llegó la enorme, improbable y maravillosa noticia en forma de una llamada a Mentxu del neurólogo que hacía de enlace con el equipo médico en Bilbao: “Chicos, vuestra nena es compatible con Jon. No es que sea compatible. ¡Es idéntica!”. Mentxu me llamó al trabajo para contármelo eufórica. La enana… con sus dos añitos se convertía en la gran esperanza para la vida de Jon.
¡Andoni parecía que estaba libre de la enfermedad y, milagrosamente teníamos un donante de médula ósea compatible con Jon! Pero quedaba aún la decisión de Aubourg. Ante los resultados de las pruebas lanzó lo que creíamos sería el último obstáculo: “Haced una nueva resonancia a Jon. Sólo si sigue sin inflamación nos plantearíamos hacer el trasplante”. Realmente aquello sonaba a … “No me creo que siga sin inflamación”.
Allí nos plantamos ante el equipo de radiólogos que nos habían diagnosticado a Jon y que habían descartado que Andoni estuviera desarrollándola. Ya éramos y seríamos amigos para siempre. De nuevo, todo se jugaba a una partida: ¿Tendría Jon inflamación en esta ocasión, casi un mes después de la primera y todo se acabaría?
© Mikel Renteria. Año 2018
