Era Junio de 2009. Se acercaba el verano. El primer verano tras que todo se pusiera patas arriba. Jontxu estaba en medio de la pelea, y nosotros con él. Su cuerpo estaba batallando contra el avance de la enfermedad, aunque no sabiendo cómo hacerlo. Aún, las células de la médula ósea de su hermana que corrían por su sangre no conseguían enseñar al cuerpo a cómo pelear. A María y Andoni les estaba tocando tragar también; especialmente; con un cambio radical en sus cortas vidas. Aunque ambos habían sido educados sin blandengueces, ahora les tocaría una prueba que, sin duda les marcaría y marcará de por vida. Les tocaba pasar a la periferia de las urgencias. El foco de los imprescindible estaba en la supervivencia de Jon. Y ellos eran plenamente conscientes de ello. Bueno, María lo sería de manera consciente unos pocos años después, porque era muy pequeña de edad. Mentxu y yo tratábamos de que tuvieran sus espacios y sus momentos, aunque muchos de ellos debían ser de una manera muy diferente porque no podían ser como siempre; como nos gustaba; como una piña todos juntos. Eso, como tantas otras cosas, sólo fue posible por las personas y familias que les arroparon en aquellos meses. Muchas de ellas fueron grandes descubrimientos para nosotros. Personas que dieron un paso adelante para echar una mano, sin hacer el más mínimo ruido. Una y otra vez. Sin cansarse.
Andoni y María empezaron, sin remedio, un largo camino de aprendizaje de renuncia a muchas cosas, de renuncia a los planes a largo plazo, de aceptar los cambios rápidamente, de sobrepasar la frustración por que las cosas no salgan como lo esperado, del valor del esfuerzo, del compromiso, de la renuncia al propio bien por un bien mayor, de la renuncia a la comodidad … y a hacerlo todo ello casi diariamente. Y también y, sobre todo, a disfrutar de cada pequeña cosa como una enormidad, a no necesitar de grandes cosas para ser feliz, a reírse de la rabia, a aceptar los problemas y los errores y a enfocarse en buscarles soluciones … A llorar sin vergüenza y a reír con la mínima excusa. Sí, comenzaban; comenzábamos un duro camino hacia una nueva felicidad, sin duda más real, sostenida, sólida, interna, sin tanta correlación con el contexto externo. El único camino que consideramos interesante para nuestra vida, aunque el cuerpo nos pidiera otras vías que se apalancaban en la rabia, el enfado, la resignación… Un camino en el que seguimos trabajando paso a paso todos y cada uno de nuestros días con torpeza, con más o menos éxito, pero con la determinación de seguir en él. Un camino y una decisión que reflejaba y refleja aquella primera canción, Walk On.
Aquel camino, era el que había que tomar; el único posible para afrontar ese verano. Jon apenas si hablaba ya más que con palabras sueltas. Nos comunicábamos con él mediante “SÍ” y “NO”. Le hacíamos preguntas cerradas que sólo permitían una respuesta afirmativa o negativa y él conseguía respondernos. La emisión verbal desaparecería completamente algunos meses después, y pasó a respondernos con movimientos de la cabeza. Pero… sobre todo nos quedaban por delante unos meses en los que Jon no estaba como para hablar. Como el resto de su cuerpo, su cerebro estaba abrumado por el ataque devastador de la enfermedad, libre de cualquier freno. Fueron meses de mucho sufrimiento para todos, especialmente para él, claro, que tuvo que sentir todo su cuerpo; todos sus músculos, en erupción, con un control de los mismos menguante…y a la vez, tragar el cambio radical desde una vida perfecta.
Fueron meses en los que no faltaban los sollozos diarios, horarios. Aun así, Jon, jamás se rendía y se esforzaba como un titán en cada sesión de fisioterapia, de logopedia … Un herpes ahondó el proceso a finales de agosto. Vio una puerta abierta en el inmunodeprimido cuerpo de Jontxu y colonizó el nervio ciático hasta la punto del dedo gordo del pie derecho, del enano. El herpes le produjo unos dolores terribles y había incluso un peligro de muerte si no frenaba su avance, por lo que se sucedieron varios ingresos. Superó el herpes, pero tras el último ingreso, el proceso de los problemas crecientes para andar se aceleró y salió en silla de ruedas del hospital; silla que ya no abandonaría.
Tengo ganas de pasar la página de aquel 2009 y evitaros el relato detallado en el que vivimos cada semana el avanzar de la enfermedad y sus efectos en Jon, mientras , además, no había ni la más mínima garantía de que el trasplante llegara a hacer efecto y evitara la muerte de nuestro hijo. Para nosotros fue una eternidad. Sí. Aquellos meses de 2009 vivimos toda una vida.
© Mikel Renteria. Año 2019
