Preparamos el viaje a París para estar con el médico. Según él teníamos que decidir conjuntamente si debíamos hacer o no el trasplante. No lo entendíamos. Después de tantas semanas de intercambios de mails tratando todos los aspectos técnicos posibles, no comprendíamos por qué debíamos ir a París a “tomar la decisión juntos”. La consulta sería un viernes. Organizamos el viaje e incluimos en el plan una visita a Eurodisney. Teníamos más claro que nunca que debíamos exprimir cada minuto; que debíamos disfrutar de cada pequeña posibilidad de compartir con Jon y de que él y sus hermanos disfrutaran lo máximo posible. El cuerpo y el alma no podían más que sobrevivir y aguantar el dolor, pero la cabeza nos decía que debíamos hacerlo y en ello pusimos el empeño.

Jon se daba cuenta de que algo le iba pasando. Los deberes en casa se eternizaban y él lo expresaba. “ Ama, no voy a poder ir a segundo de primaria. No puedo leer bien y escribir. No sé qué pasa. ¿No podemos volver atrás en el tiempo?”. Cada una de aquellas frases retumbaban y dañaban como dardos. “Cariño, es la enfermedad que te han encontrado. Vamos a ir a París a estar con un médico muy famoso”. Desde el principio le “tuvimos informado” hasta el punto que considerábamos que podía entenderlo (que era mucho; si no, todo).

Volamos a París desde Biarritz y nos alojamos cerca de Eurosdisney. Fuimos un martes para poder pasar algún día en la ciudad y estar otro en Eurodisney antes de la consulta. La visita a Eurodisney fue amarga porque Jon no conseguía disfrutarlo del todo. “No conseguí ver bien el castillo. Todo se movía”. La enfermedad, que casi no había dado pistas hasta unas semanas antes, avanzaba en sus signos al galope.

Y llegó el 28 de noviembre, viernes. Fuimos a la consulta. Antes de estar con el doctor, nos sacaron sangre a todos… y llegó el momento de que Mentxu y yo entráramos a hablar con él. Fue sin duda una de las reuniones más duras de nuestras vidas. Una reunión que entendimos en toda su profundidad a lo largo de los meses siguientes en las que pudimos conocer más a fondo al doctor. Él fue al grano y entendimos rápidamente por qué nos había hecho ir: “Vuestro hijo tiene una afectación muy importante y, en cualquier otra situación rechazaría la posibilidad del trasplante, pero, extrañamente su cerebro no tiene inflamación, así que, técnicamente, no hay una decisión completamente clara”. Hasta ahí todo sonaba a ya conocido. Pero continuó. ”Podríamos hacer el trasplante, pero, si sobrevive al proceso, lo cual no está en absoluto claro, podría tener un conjunto de afectaciones radicales. Podría perder la movilidad, el habla, la vista, el oído… en un proceso doloroso y duro”. Continuó en un perfecto inglés como una apisonadora. “ Debéis tomar la decisión más importante. Y es si queréis eso para vuestro hijo. Si creéis que él va a ser feliz con ese conjunto de limitaciones. Si va a ser una vida digna. Debéis pensar si no puede ser egoísta mantenerlo vivo a toda costa. Debéis ser conscientes, así mismo de que es un proceso que en mi experiencia suele ser muy duro de soportar para una pareja y que ésta se mantenga cohesionada. Debéis ser muy conscientes de todo esto antes de que tomemos la decisión. ¿Me habéis entendido?”. A Mentxu y a mi nos gustan las personas “sin tonterías y al grano” y eso había hecho que nos entendiéramos perfectamente con él a través de las decenas de mails de las semanas precedentes, pero aquello, desde luego nos noqueó. El corazón ardía y la cabeza explotaba. “Chicos, mi labor es transmitiros toda la verdad. Sé que sois conscientes de todas las variables. Ahora, la decisión es vuestra. La dejo en vuestras manos”. Nos miramos, intercambiamos pocas palabras entre Mentxu y yo en castellano y una mirada profunda apretados de la mano. Acerté a responder “Sólo la muerte no tiene remedio. Sólo hay futuro desde la vida”. Él calló y finalmente dijo: “Pensadlo y comunicadme vuestra decisión cuando la tengáis”.

Salimos de la consulta, recogimos de la sala de espera a los críos y nos montamos en el coche de alquiler rumbo al aeropuerto. Nos mirábamos sin hablar. No hacía falta. Lo teníamos claro desde hacía semanas. La reunión había sido dura por lo explícito, pero era una reflexión que ya bullía en nuestro interior desde Octubre. “Sí. Juntos sí podemos. Trabajaremos por construir una vida feliz a Jon y a toda la familia”.

Aún estábamos de camino al aeropuerto cuando recibimos la llamada de Aubourg. No habían pasado ni 20 minutos desde que habíamos salido de su consulta. “Chicos, si os decidís a hacer el transplante debemos hacerlo de manera inmediata”. Él también había hecho su apuesta, a bien seguro, sobre la base de la determinación que vio en nuestra mirada. Apostamos por la VIDA.

© Mikel Renteria. Año 2018