Sí. Sólo había oscuridad. Y en medio de aquella absoluta oscuridad aquella pequeña luz de esperanza para Jon, que apuntaba o bien a una terapia génica o a un trasplante de médula ósea que pudieran frenar el avance de la enfermedad.

Le pasamos a la doctora Pujol las resonancias para que se las hiciera llegar al médico de París; a Patrick Aubourg. Pujol nos hizo llegar, así mismo, documentación científica sobre el ensayo clínico de Aubourg con una terapia génica (de las primeras del mundo). También nos envió información sobre los criterios para entrar en el ensayo y sobre los criterios para hacer un trasplante de médula a Jon. Era una montaña de documentación. “¿Mikel, estás seguro de que quieres que te envíe todo esto? Tenemos muchísima prisa, porque la enfermedad avanzará muy rápido y eso hará imposible aplicar ningún tipo de terapia”, me espetó Pujol. “Seguro”, le respondí. Necesitaba ocupar mi cerebro y tener un papel activo en el proceso o me volvería loco. Aquella decisión sería clave.

Los siguientes días fueron de una inmersión profunda en la enfermedad, en ambas posibles terapias (terapia génica y trasplante de médula) y en los criterios que tenía que cumplir Jon para poder aplicárselas. Descubrimos la terapia génica. Era alucinante. Dejadme que os lo cuente de modo “coloquial”(y al que no le apetezca que se salte al siguiente párrafo, aunque veréis que es sencillo de entender). La terapia génica se apoyaba en un virus. Nuestro ADN es como si fuera un conjunto enorme de moldes para construir piezas en nuestras fábricas. Las fábricas son nuestras células, los moldes son nuestro código genético, y las piezas son las proteínas. Si los moldes están bien, nuestro cuerpo va fabricando buenas piezas; buenas proteínas, pero cuando tenemos una mutación, el molde cambia y nuestras células comienzan a fabricar piezas malas; proteínas defectuosas. Eso pasaba con la enfermedad, una mutación hacía que se generase mal una proteína importante y debido a ello se jorobaba la mielina(ya hablaremos de ella). Bueno, pues los majaderos de los virus, lo que hacen cuando nos infectan es transferir sus moldes a nuestras células y eso hace que nuestras fábricas generen las piezas que quieren los virus. Nuestro cuerpo se llena de esas proteínas “chungas” con lo cual, enfermamos. Pero… y aquí venía lo alucinante de la terapia génica… ¿Y si hacemos que un virus infecte a los enfermos pero no le dejamos que lleve en su mochila sus moldes?, ¿Si metemos en su mochila unos moldes que generen bien las piezas que los enfermos no generan bien por su mutación? ¡¡Alucina!! Convertían a los virus en nuestros aliados. Y, puestos a elegir un virus, pues elegían un virus super-agresivo; uno que infectara a tope. En concreto al virus del SIDA. “¡¿Qué?!” Sí, pero, tratándolo antes, para utilizar toda su capacidad de infección pero sin que los enfermos contrajeran SIDA, claro. Ya estaba claro el impresionante mecanismo: Creaban la colonia del virus tratado del SIDA, le metían en su mochila el molde bueno, extraían células de la médula ósea del enfermo, las infectaban a tope con esos virus y volvían a introducir las células en el enfermo. Alucinante y de bajo riesgo.

La otra opción era el trasplante de médula ósea de un donante sano y compatible, pero esta opción tenía muchísimas complicaciones. En primer lugar, encontrar un donante compatible, que en muchos casos suponía meses o años de búsqueda, cuando en nuestro caso teníamos semanas y, en segundo lugar, una probabilidad muy alta de muerte en el proceso del trasplante por el posible rechazo de Jon a las células de su donante. Todo eso no pasaba con la terapia génica porque todas las células, en ese caso, eran de Jon y no habría rechazo.

Estaba claro, teníamos que ir a por la terapia génica. Teníamos que conseguir que Jon entrara en el ensayo clínico de Aubourg. ¿Cumpliría Jon con los requisitos? Además, el ensayo estaba en marcha… ¿Sería posible subirse al tren ahora?

Se multiplicaron las conversaciones con Aurora Pujol aquellos días “Aurora, está claro que lo mejor sería tratar de entrar en el ensayo clínico de terapia génica. ¿Cómo podemos hacerlo?”. En paralelo el hermano de Mentxu y yo habíamos estado estudiando también las imágenes de la resonancia del cerebro de Jon, porque habíamos leído los criterios de inclusión para cualquier de las dos vías, y sabíamos que eran fundamentales. La verdad era que no tenían buena pinta las imágenes.  Aubourg ya tenía las imágenes también. “Le consulto a Aubourg, Mikel, pero creo que va a estar muy, muy complicado que entre en el ensayo”.

La confirmación llegó al de pocos días a través de una llamada de Aurora. Cogí el teléfono y enseguida noté el tono de su apenas audible voz, que fue la antesala de la nefasta noticia. “Mikel, Aubourg no puede incluir a Jon en el ensayo. No cumple con los criterios de inclusión por varias razones”. Después de días de esperanza, aquello era un mazazo inaguantable. Pero Aurora continuó. “Y… respecto al trasplante, no lo ve nada claro. Tenemos que hacer pruebas complementarias”.

La inyección de esperanza de los días anteriores se desinfló. Aún no sabíamos si Andoni y María estaban libres de la mutación, y con Jon teníamos que ir por el camino más duro; el trasplante de médula ósea. Lo cual suponía mucho riesgo, encontrar en tiempo récord un donante compatible…y además, Aubourg, no lo veía nada claro. Debíamos hacer nuevas pruebas. La puerta se volvía a cerrar …

Pero las semanas siguientes estarían llenas de sorpresas y… sobre todo no tuvieron en cuenta algo importante: Jon es de Bilbao.

©Mikel Renteria. Año 2018