Resonaba en mi cabeza aún la llamada de Lorenzo: “Mikel, he hablado con la asociación de afectados de la enfermedad y a lo mejor sí hay algo que se pueda hacer. Te paso el teléfono. Llámala. Se llama Giselle”. Le llamé respirando hondo un par de veces para bajar las pulsaciones antes de marcar. Sería la primera de muchas llamadas y mails en las semanas que siguieron. “Hola … Giselle, soy Mikel Renteria, creo que Lorenzo te ha adelantado que te iba a llamar …”. Sensibilidad, conmoción, calor, escucha y gran resolución. A todo eso sonaba la acogedora voz de Giselle en medio de una selva en la que yo iba a machete. “¿Giselle, existe algún tipo de terapia para Jontxu?”. “Sí Mikel, igual se puede hacer algo. Se ha demostrado que el trasplante de médula ósea puede conseguir frenar el avance de la enfermedad. Y, además … justo ahora hay en marcha un ensayo clínico del Dr. Francés, Patrick Aubourg con una terapia génica … Espera, Mikel, te voy a pasar el teléfono de la doctora Aurora Pujol que te va a poder explicar mejor todo esto. Pero, escucha, Mikel… tenemos que descartar ya que Andoni y María estén afectados”. Sí, era urgente saberlo. ¿Estaban Andoni y María afectados?

Llamamos a Aurora. A lo largo de las semanas siguientes nos fuimos conociendo mejor. Aurora dirigía un equipo de investigación de primer nivel internacional de 25 personas en Bellvitge(Cataluña). Investigadores excelentes, apasionados y vocacionados; ya que sólo con la vocación y el compromiso se explica su dedicación a pesar de las penurias económicas que sufren por la falta de fondos para la investigación. Cogió el teléfono con un autoidentificativo “Aurora Pujol” que se me hacía familiar por mi trabajo en contacto con agentes internacionales de I+D. ¡Ahora el contexto era tan distinto! “Hola Aurora. Soy Mikel Renteria. Me ha pasado tu teléfono Giselle”. “Sí, hola Mikel. Siento lo que os está pasando. ¿Cómo está Jon?”. Creo que entendí  bien: era una pregunta de empatía con nosotros, pero, sobre todo, era una pregunta de “trabajo”, ya que uno de los elementos clave para las siguientes decisiones era “cómo estaba Jon. Qué síntomas había desarrollado”.  Sí, Jon había ido desarrollando síntomas desde hacía semanas.

Me llamo Jon. Tenía 6 años. Claro; cualquier persona que haya vivido más de seis años, los tuvo en algún momento. Me tropecé. Recuerdo el viento y que estaba cansado subiendo las cuestas de aquel monte en Pirineos. Aita se había empeñado en que subiera, y yo estaba encantado. Mi hermano mayor, Andoni, había subido ya un año atrás el monte más alto de la zona y tenía tan solo 7 años. Me había picado. Soy muy cabezón. Y de Bilbao. Pero me estaba costando. Me tropecé otra vez. Me cayó una buena vacilada de mi padre “¡Enano! ¡Torpón! Venga, tira para arriba”. Llegamos hasta la cima. Me sentía pletórico. Recuerdo los olores y los sabores de los frutos secos que comí allí para recuperar las fuerzas; aún sueño con ellos. Es curioso lo fuerte que huelen y saben los recuerdos si te concentras. Mucha gente no sabe lo que es eso, el ver la cima tan alta, esforzarse, parecer que no vas a poder y…lograrlo, la naturaleza… A la bajada me tropecé también varias veces. Aquel fue el comienzo de la aventura.

Ese verano fue estupendo. Pasamos mucho tiempo juntos los cinco. Después de Pirineos nos fuimos a Galicia a una casa rural. Playa, jamadas ricas, excursiones y a tope de jugar. Recuerdo especialmente una excursión a las islas Cíes en barco. Cuando llegamos aluciné. Aquello parecía como en las pelis de las islas de los piratas y los tesoros. Qué silencio y la brisa y las gaviotas. Andamos, perdón, anduvimos un montón y después estuvimos un buen rato en la playa esperando al barco de vuelta. Nos sacamos muchas fotos. Recuerdo la sensación de correr; la sensación de los pies contra el suelo. Ahora sólo vuelo… Y recuerdo que fuimos a un zoo y me pusieron un búho en mi mano. El domador lo tenía claro, el niño de pequitas con cara de pillo era el que tenía que salir. Fue unas risas. No me gustan mis pecas pero parece que a la gente le gustan mucho.

Lo de los deberes ya se complicaba mucho y mi profe les dijo a mis aitas que pasaba algo raro. Aita es un cegato, y pensaron que el problema igual era ése, que lo había heredado. Así que hicimos una buena ronda por “ojólogos”, creo que se llaman. Todos decían lo mismo: Tiene los ojos perfectamente. Curioso, porque uno de ellos finalmente me puso gafas. Unas gafas guapas azules con una gomita. Yo creo que me las pusieron para que mis padres les dejaran de dar la vara.

Pero la cosa no mejoró con las gafas. Cada vez me costaba más hacer los deberes y mi profesora comenzó a desesperarse. Mis aitas no se habían rendido con las gafas; sabían que pasaba algo más porque, además, yo me sentía raro, me costaba mirar, me costaba escuchar, leer, me costaba todo de repente y me empecé a poner rabioso. Luego me arrepentía todas las noches. Sabía que no debía ponerme así, pero, mekaxuen la mar, no podía remediarlo; vaya rabia. ‘Celos de Mery’, pensaron algunos. Mis aitas sabían que era muy difícil. Adoro a la enana, fue un enorme regalo (más de lo que pensáis, incluso).

Aurora me sacó de mis pensamientos. Iba más a machete que yo y, casi sin dejarme responderle, apuntilló “Mikel, existe una improbable posibilidad de que podamos hacer algo por Jon, pero va a depender de muchas variables. Pásame las imágenes de la resonancia del cerebro de Jon para que las estudie y se las pase también al Dr. Aubourg, de París. Y tenéis que hacer análisis a vuestros dos hijos y un estudio genético a todos vosotros”.

Le pedí más detalles técnicos y documentación para poder leer. Colgamos. No había tiempo para lamentaciones. Mentxu había escuchado toda la conversación junto a mi. Nos abrazamos saturados de adrenalina. Teníamos trabajo.

© Mikel Renteria. Año 2018