Llegamos a casa desde la consulta de Pepe. Antes de subir nos abrazamos un rato largo en el garaje tratando de buscar fuerzas para llegar a casa sin derrumbarnos nada más verles. Y a la vez, no podíamos esperar para apretarnos fuerte los cinco. María, Mery, tenía dos años, Jon seis, Andoni siete…aunque nuestro reloj se había parado horas antes, la vida seguía avanzando, o más bien, la nebulosa en la que se había convertido todo. ¿Estaba pasando de verdad? De camino habíamos explicado todo a nuestras familias por teléfono. Nos esperaban, también, con los tres enanos. Salimos del ascensor y entramos en casa. Imposible explicar el borbotón de sentimientos, imágenes, sonidos, miradas, desgarro, dolor … y profundo amor que se desplegó por el pasillo hasta al salón. Difícil abarcar con los brazos; todo el cuerpo estrujaba, todo palpitaba, sangraba y amaba como nunca. Y todo desde la imposible apariencia de contención para que ni Andoni ni Jontxu se alarmaran. Y no existía nada más. Pasaron las horas. Preparamos las cenas de los críos. Y nos metimos en la cama en un abrazo convulso y de duelo que duró toda la noche.

Amaneció. Nos cogimos de la mano y no sé si fue Mentxu o fui yo porque daba igual; porque sentíamos y pensábamos lo mismo, pero uno de los dos lo expresó en cuatro frases: “Cariño. Juntos. Sí podemos. Adelante”. Era 14 de Octubre.

Sí, había que comenzar a andar. No había tiempo que perder. Empezamos a estudiar la enfermedad. Lorenzo, el hermano de Mentxu había pasado la noche investigando y me pasó unos cuantos papers y referencias para tirar del hilo. Yo era director de I+D de una empresa industrial especializada en inteligencia artificial. Casualidad, si es que éstas existen, habíamos enfocado parte de la actividad de investigación de la empresa hacia el mundo de la salud y la biología. Por pasión tanto por parte del dueño de la empresa como por mi parte hacia la biología a pesar de nuestro recorrido y estudios técnicos (ambos ingenieros). Había tejido muchas relaciones dentro del mundo de las ciencias de la salud… tocaba poner a trabajar “al equipo”.

Todo lo que leíamos y las llamadas que hacíamos ese día nos llevaba a la misma conclusión en conversaciones con Lorenzo. ”Efectivamente, va a ser, como adelantaban Gonzalo y Pepe, adrenoleucodistrofia y, parece que no hay cura ninguna porque incluso el aceite que se supone que inventó el padre al que encarna Nick Nolte no funciona…”. La conclusión era clara: Jon va a morir, además, en un proceso terriblemente duro y doloroso de degeneración.

Por otra parte, habíamos descubierto que la enfermedad se presentaba en diferentes formas y que la que había desarrollado Jon era la más salvaje de todas ellas. También podía afectar a las mujeres, aunque de manera más leve dentro de la gravedad, impactando a su movilidad… Y habíamos descubierto que se trataba de una enfermedad genética en la que una mutación en un gen de las madres se puede transmitir a los hijos… Genética…

Espera … ¡¡Genética!! Eso abría de para en par el libro de los horrores. Si era genética … Sí. Dios mío. ¡¡ Puede afectar a Andoni !! ¡¡ Y a María !! Bueno claro… y a Mentxu. y a… la ama de Mentxu y Lorenzo: Mari Carmen. Me llamó Lorenzo: “Mikel, estoy seguro de que mi ama tiene la misma enfermedad de Jontxu”. Sí; tenía todo el sentido. Llevaba desde la cuarentena con muchos problemas de movilidad que le habían llevado a estar en silla de ruedas y a pesar de todos los esfuerzos de muchos especialistas no habían podido dar con un diagnóstico muy certero. Ahora … estaba claro.

Jon iba a morir en dos años o menos en un camino penoso.
¡Y, ahora, además, Andoni puede que lleve el mismo camino que Jon!
¡Y María puede que sea portadora!
¡Y Mentxu, aunque de momento no lo note, puede estar afectada también!

Nuestra vida se trituraba y se precipitaba a gran velocidad hacia un vasto agujero negro. Todo era oscuridad. Era 14 de Octubre. Había pasado un día y parecía toda la vida.

Y entonces, me llamó Lorenzo: “¡Mikel, he localizado una asociación de afectados de la enfermedad en Madrid. He hablado con Giselle, una chica encantadora y me ha dicho que igual sí hay algo que se pueda hacer!”

© Mikel Renteria. Año 2018